§ 2.

1. Tworzy się Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych, zwany dalej „rejestrem”.

2. Rejestr tworzy się w celu monitorowania stanu zdrowia usługobiorców oraz zapotrzebowania na świadczenia opieki zdrowotnej, w oparciu o przetwarzane dane o wrodzonych wadach rozwojowych, wykonywane w podmiotach leczniczych.

3. Do zadań rejestru należy przetwarzanie danych w celu:

1) uzyskania informacji o częstotliwości występowania i rodzajach wrodzonych wad rozwojowych na terenie kraju;

2) zidentyfikowania czynników ryzyka wystąpienia wad rozwojowych u płodu;

3) monitorowania stanu profilaktyki pierwotnej wrodzonych wad rozwojowych, w szczególności profilaktyki kwasem foliowym;

4) wspomagania poradnictwa genetycznego dla rodzin, w których urodziło się dziecko z wrodzonymi wadami rozwojowymi poprzez identyfikację rodzin ryzyka genetycznego;

5) wspierania współpracy międzynarodowej w zakresie projektów badawczych dotyczących molekularnego podłoża wrodzonych wad rozwojowych oraz zmierzających do wczesnego rozpoznania i wdrożenia postępowania profilaktyczno-leczniczego rzadkich zespołów genetycznie uwarunkowanych;

6) wspierania edukacji lekarzy i społeczeństwa w zakresie profilaktyki wrodzonych wad rozwojowych;

7) przeprowadzania analiz dotyczących wrodzonych wad rozwojowych;

8) poprawy opieki medycznej nad dziećmi z wrodzonymi wadami rozwojowymi i wypracowania standardów postępowania profilaktycznego, diagnostycznego i terapeutycznego.